Nederlandse burgers bewegen zich vrij door een grenzeloos Europa. Dan kan het gebeuren dat iemand zorg in het buitenland nodig heeft. Om goede zorg te kunnen leveren is het belangrijk dat de zorgverlener in het buitenland de beschikking heeft over noodzakelijke en recente zorginformatie over de patiënt. Het beschikbaar stellen van de patiëntsamenvatting maakt dit mogelijk. Belangrijke randvoorwaarden zijn dat het delen van zorginformatie veilig gebeurt en alleen mogelijk is wanneer de patiënt hiervoor toestemming heeft gegeven.
Recht op continuïteit van zorg, ook in het buitenland
Nederlandse burgers hebben ook in het buitenland recht op continuïteit van zorg.
Het programma PIEZO PS-A gaat mogelijk maken dat de European Patient Summary van Nederlandse burgers (PS-A) beschikbaar komt voor de levering van zorg door zorgverleners in Europa/Europese Economische Ruimte (EU/EER), mits de burger daar uitdrukkelijke toestemming voor heeft gegeven. PIEZO PS-A is een Nederlands programma dat via Europese subsidieregelingen onderdeel zal zijn van de Europese MyHealth@EU-samenwerking. Het programma rapporteert vanuit de subsidieverplichtingen aan de Europese Commissie.
Je spreekt de naam uit als Piëzo, dat is een kristal dat onder druk een vlammetje kan maken. We hopen dat we met de Europese gegevensuitwisseling ook een vlammetje kunnen zijn voor de gegevensuitwisseling in NL.
Toestemming van de patiënt
De patiënt geeft vooraf in Nederland toestemming om zijn patiëntsamenvatting beschikbaar te stellen via het NCPeH. Pas na deze toestemming kan de zorgverlener een patiëntsamenvatting opvragen.
Daarnaast moet de patiënt het NCPeH van het betreffende EU-land toestemming geven om de patiëntsamenvatting op te vragen. Dit doet hij door de Patient Information Notice (PIN) te ondertekenen.
Theo komt uit Nederland en is op vakantie met zijn partner in Valencia in Spanje. Ze hebben net een flinke stadswandeling gemaakt als Theo het benauwd krijgt. Hij begint te zweten en voelt zich misselijk worden. Zijn partner weet niet of het door de inspanning en de warmte komt of door iets anders. Hij besluit Theo naar de eerste hulp te brengen.
Theo wordt aangesloten op een hartmonitor. Hij wil de arts graag vertellen dat hij net is gestart met medicatie tegen hoge bloeddruk, maar hij is de naam ervan vergeten en heeft het medicatiedoosje in het hotel laten liggen. Hij is ook allergisch voor bepaalde medicijnen, maar hij kan door de stress niet op de naam komen. De arts vraagt of Theo het goed vindt dat zij zijn patiëntsamenvatting opvraagt in Nederland.
Ze laat Theo de Patient Information Notice PIN lezen. Daarin staat informatie over wat er gebeurt met zijn persoonlijke gegevens en wat daarbij zijn rechten zijn. Voor vertrek had Theo in Nederland zijn toestemming voor het opvragen van de patiëntsamenvatting al geregistreerd. Theo is akkoord en de arts haalt zijn patiëntsamenvatting op bij zijn huisarts in Nederland via het NCPeH-NL.
Daarvoor moet de arts inloggen op het NCPeH volgens standaarden die vastgelegd zijn in Europese en nationale wet en regelgeving. Ook vindt er een identiteitscontrole plaats met behulp van Theo zijn legitimatiebewijs. Het NCPeH NL geeft na de toestemming te hebben gecontroleerd de patiëntsamenvatting door aan het Spaanse NCPeH. De patiënt samenvatting is dan in zowel het Nederlands als het Spaans beschikbaar
Voor de arts die Theo behandelt. Theo kan meekijken naar de patiëntsamenvatting en ziet onder andere de werkzame stof van de medicatie en de dosering staan. Dat geeft hem een gerust gevoel. De dokter kan met deze informatie de achtergrond en status van Theo beter begrijpen en de geschikte behandeling bepalen. De volgende dag voelt Theo zich veel beter en geniet nog lekker van een dagje op het water.
Betrokken partijen bij het programma PIEZO PS-A
VWS heeft stichting ICTU de opdracht gegeven om in samenwerking met Nictiz, CIBG en VZVZ een programmabureau op te zetten voor PIEZO. De Intentie tot Samenwerking is ook getekend door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Patiëntenfederatie Nederland (PFN).
Wat is de aanleiding van het programma PIEZO PS-A?
Al sinds 2008 loopt vanuit Europa een reeks initiatieven om structureel te werken aan voorzieningen om grensoverschrijdend verkeer van elektronische patiëntgegevens mogelijk te maken. Binnen de EU is er in een aantal rondes (2016-2020) de mogelijkheid voor alle EU-lidstaten om aan te sluiten op de Europese infrastructuur voor medische informatie-uitwisseling. Inmiddels zijn in 2015 de eerste 16 landen gestart die samen werken aan verdere ontwikkeling en implementatie van de benodigde services om grensoverschrijdend patiëntinformatie uit te wisselen. In januari 2019 zijn de eerste landen live gang gegaan. Sinds februari 2022 hoort ook Nederland hierbij: sinds deze maand is het Nationaal Contactpunt voor eHealth Nederland (NCPeH-NL) beschikbaar om patiëntsamenvattingen uit andere EU-landen in Nederland op te kunnen vragen, mits de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven.
Wat is de planning van het programma PIEZO PS-A?
VWS vroeg ICTU te onderzoeken wat de volgende bouwsteen is voor de uitwisseling van zorggegevens binnen Europa. Uit het onderzoek bleek dat er vooral behoefte is aan het beschikbaar maken van zorggegevens van Nederlandse burgers die in een andere lidstaat zorg nodig hebben, de zogeheten patiëntsamenvatting-A, oftewel PS-A.
Naar aanleiding daarvan heeft VWS stichting ICTU de opdracht gegeven om samen met partijen een programma op te zetten voor PIEZO PS-A (start 1 februari 2023). De partners werken toe naar het beschikbaar maken van de patiëntsamenvatting op basis van bestaande gegevensuitwisselingen vanuit de Huisarts Informatie Systemen (HIS), plateau 1. De patiëntsamenvatting is na toestemming van de patiënt beschikbaar via het Landelijk Schakelpunt (LSP). Verder wordt bekeken of de patiëntsamenvatting ook gezondheidsgegevens uit andere bronnen zou kunnen bevatten.
Het programma beoogt eind 2025 PS-A te lanceren en loopt door tot in 2026.
Wat betekenen PS-A en PS-B?
PS staat voort Patiëntsamenvatting (Patient Summary)
- PS-A; een zorgprofessional uit een ander EU-land kan de patiëntsamenvatting van een Nederlandse toerist opvragen. Het doel van het programma PIEZO PS-A is, om dit mogelijk te maken.
- PS-B; een Nederlandse zorgprofessional kan een patiëntsamenvatting van een toerist uit een ander EU-land opvragen. Dit programma werkt al in de praktijk. Er zijn al diverse landen aangesloten op het Nationaal Contactpunt voor e-Health (NCPeH).
Waarom eerst uitwisselen voor buitenlanders / waarom niet ook medicatie / andere gegevens?
De Europese lidstaten hebben met elkaar gekeken welke zorgprocessen het beste als eerste ondersteund kunnen worden. Daaruit kwam Patient Summary (uitwisselen basis patiëntgegevens) en ePrescription (digitale voorschriften herhalingsrecepten) naar boven. Daarnaast zijn als prioriteiten genoemd: beeld, lab en ontslagbrieven. Het ligt in de lijn der verwachting dat er komende jaren processen worden toegevoegd. VWS is warm voorstander van het gebruik van een NCPeH in ondersteunende zin voor Europese informatie-uitwisseling.
Om redenen van snelheid, eenvoud en politieke haalbaarheid is voor Nederland gekozen om eerst te beginnen met het ophalen van patiëntsamenvattingen voor Europeanen die ongeplande zorg behoeven in Nederland (PS-B). De hiervoor bestemde infrastructuur NCPeH-NL is zo opgezet dat deze in de toekomst kan worden uitgebreid met andere zorgprocessen, zoals PS-A.
Wat is de link tussen PIEZO en EHDS?
De samenwerking in PIEZO is in lijn met het wetsvoorstel van de Europese Commissie voor de European Health Data Space (EHDS). Het EHDS-wetsvoorstel beoogt elektronische gegevensuitwisseling tussen EU-landen te stimuleren en is belangrijk voor met name de rechten van burgers op dit vlak, gegevensuitwisseling over de grens, markttoegang van EPD-systemen en wellness-apps en secundair gebruik van zorginformatie. Het aanbieden van elektronische gezondheidsgegevens moet elke lidstaat zelf regelen. Een toekomstige verplichting van de EHDS is dat lidstaten patiëntsamenvattingen beschikbaar moeten stellen.
Wat is de link tussen PIEZO en Wegiz?
Het aanbieden van gegevens moet elke lidstaat zelf regelen. De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) die in 2023 door de Eerste en Tweede kamer is aangenomen, helpt Nederland voor te bereiden op de EHDS.
Is PIEZO PS-A de start van een Europees EPD?
PIEZO-PSA gaat niet over een Europese opslag van gegevens. Het blijft de zorgaanbieder zelf die de informatie ophaalt bij de patiënt en bij de collega’s uit de zorg. De patiënt houdt de regie en bepaalt met zijn toestemming dat er informatie wordt opgehaald, de zorgaanbieder beheert de gegevens. In ieder EU-land komt er een NCPeH. Via dat platform kunnen zorgaanbieders patiëntsamenvattingen ophalen op een veilige en betrouwbare manier.
Vergelijk het met het postkantoor. Net als een postkantoor houdt een NCPeH niets vast en kijkt ook niet naar de inhoud van de envelop, alleen het adres wordt bekeken zodat het bericht bij de juiste ontvanger wordt bezorgd.
Wat is de rol van het NCPeH?
Voor de uitwisseling van patiëntgegevens van Nederlandse burgers die in een ander EU-land zorg nodig hebben, zal gebruik worden gemaakt van het Nationaal Contactpunt voor eHealth Nederland (NCPeH-NL). Dat is sinds februari 2022 beschikbaar om patiëntsamenvattingen uit andere EU-landen in Nederland op te kunnen vragen, mits de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven (PS-B). Straks kan het NCPeH-NL dus ook gebruikt worden voor de uitwisseling van patiëntsamenvattingen vanuit Nederland naar andere EU-landen (PS-A). Het NCPeH-NL maakt deel uit van een Europees netwerk van nationale contactpunten voor eHealth, de MyHealth@EU-infrastructuur. Alle NCPeH’s maken gebruik van dezelfde Europese afspraken voor gegevensuitwisseling op het terrein van semantiek, diagnosestelsels, technische standaarden, beveiliging enz.
Het NCPeH-NL wordt beheerd door het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
